She did it! Dahlia is geslaagd en heeft een middelbare school diploma op zak. I’m very proud. Dat is elke ouder natuurlijk. Maar ik, ik ben extra proud.
De afgelopen 10 jaar hebben we het niet makkelijk gehad. Velen weten niet dat Dahlia het syndroom van Gilles de la Tourette heeft. Ik praat er zelf ook niet makkelijk over. Dat is niet uit schaamte, maar omdat het een zwaar onderwerp is. Toch wordt het voor mij steeds makkelijker om erover te praten. Met Dahlia’s toestemming deel ik ons verhaal.
2012
Ik neem jullie mee naar 2012. Dahlia is 6 jaar en zit dan in groep 3. Ze maakte bewegingen met haar schouder en ik gaf er eerst geen aandacht aan. Toen ik zag dat ze dat vaker deed vroeg ik of ze pijn had. Misschien had ze een blessure. Maar ze had geen pijn. Als ik dan vroeg waarom ze die beweging maakte, zei ze dat ze dat niet wist. Er volgde een nieuwe beweging en dat was haar buik inhouden en ermee rollen. Ik weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen, maar het was een aparte beweging. Ik vroeg Dahlia te stoppen met die bewegingen maar ze gaf aan dat ze dat niet kon. Het zat me niet lekker en ik kreeg via de huisarts een doorverwijzing naar het Juliana Kinderziekenhuis. Ze heeft daar verschillende onderzoeken gehad en er kwam niks uit. Ondertussen bleef Dahlia die bewegingen maken. Ik heb toen opnieuw een afspraak gemaakt bij de kinderarts en wederom kreeg ik te horen dat Dahlia gezond is en er niks aan de hand is met haar. Ik liet het rusten, maar het zat me nog steeds niet lekker.
2013
Ik was zwanger van Gianna toen Dahlia (inmiddels 7 jaar) heftig begon te knipperen met haar ogen. De eerste keer dat ik dat zag, dacht ik dat ze een haartje in haar oog had. Maar dat had ze niet en ze bleef knipperen en knijpen met haar ogen. Ik wist niet wat ik zag. Het ging constant door en als ik vroeg wat ze precies voelde en waarom ze het deed, kon ze het niet uitleggen. Ze zei wel dat ze een kriebel voelde. Het frustreerde haar en ze wou dat het stopte. Met de andere bewegingen die ze al had, werd het haar teveel. Ik heb toen weer contact opgenomen met de kinderarts en we konden daar snel terecht. Dahlia kreeg een uitgebreid onderzoek, maar je raad het al, ze konden niks vinden.
Ik was inmiddels een maand te vroeg bevallen. De kraamtijd viel mij zwaar. Ik was heel erg moe en uitgeput. Toch kon ik me niet neerleggen bij de uitslag van de kinderarts.
Ik heb mijn grote vriend Google geraadpleegd en al gauw werd mij duidelijk dat Dahlia wel eens Gilles de la Tourette kon hebben. Ik sprak mijn huisarts hierover en ze verwees ons door naar de kinderneuroloog. Na de zoveelste onderzoeken werd er bevestigd dat Dahlia het syndroom van Gilles de la Tourette heeft. Het is toch te gek voor woorden dat ik zelf, dankzij Google, erachter kwam wat mijn kind heeft.
Gilles de la Tourette
Ik was er niet mee bekend en heb me moeten verdiepen wat dit syndroom inhoud. Het staat bekend als het syndroom waarbij mensen op ongepaste momenten vloeken. Dat komt inderdaad voor, maar slecht bij een héél klein gedeelte. De meeste kinderen, waaronder Dahlia, hebben andere motorische en vocale tics.
Het zou erfelijk kunnen zijn, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn. Helaas is de wetenschap nog niet zover dat het te genezen is. Kinderen hebben een piekmoment tussen de 10 en 12 jaar en dat hebben we ook echt ervaren.
Naast de motorische en vocale tics zijn er ook andere klachten die Dahlia heeft
- Druk in haar hoofd.
- Concentratieproblemen.
- Moeite met slapen en opstaan. (ook onder behandeling geweest bij de slaapkliniek)
- Gevoelig voor prikkels.
- Stemmingswisselingen
2014
Het is 2014, Dahlia zit in groep 4 en is 8 jaar. De motorische tics werden complexer. Ze had een tic waar ze iedere keer moest springen. Ik heb het wel eens bijgehouden hoe vaak ze een sprong maakte in een minuut. Dat zat tussen de 10 a 15 sprongetjes. Dahlia ervaarde deze tic als heel vervelend. De hele situatie maakte ons verdrietig en je kind zo zien, is hartverscheurend. Ondertussen stond ik zelf op instorten. Ik had er heel veel moeite mee dat mijn kind zo aan het struggelen was met alle tics. Het was letterlijk een rollercoaster waar we in zaten vanaf 2012. De motorische tics werden steeds heftiger en in de klas was het springen natuurlijk ook storend. Toen begon ook het pesten. Kinderen deden haar na en dat maakte ons alleen maar verdrietiger. Het pesten is gestopt op de basisschool, nadat ik zelf had ingegrepen en kinderen had aangesproken. Ja, als je aan mijn kind komt, kom je aan mij.
Dahlia kreeg medicatie, Clonedine. Ik was geen voorstander van medicatie. Maar we moesten nu wel. Ook kreeg Dahlia een jaar lang gedragstherapie gericht op Gilles de la Tourette.
De Clonedine gaf veel bijwerkingen en we zijn toen overgestapt naar Risperidon. Dit middel remt de tics af. Maar zorgt er niet voor dat de tics verdwijnen. Ik maakte me wel zorgen om de spring-tics omdat we een lange reis naar Las Vegas en Hawaii zouden maken. Ik moest er niet aan denken dat Dahlia in het vliegtuig constant zou moeten springen. Thank god, kon ze haar spring-tic goed onderdrukken in het vliegtuig. Uiteindelijk zijn we gestopt met Risperidon, omdat dit ook bijwerkingen had.
2015 – 2018
Op school deed ze het heel goed. Ze is een slim kind en liep vooruit, vooral met rekenen en taal. Ze kreeg vocale tics toen ze in groep 5 zat. Het waren vooral geluiden, zoals sissen. Maar op een gegeven moment had ze ook een brul-tic. Die was heel luid. Het bleef maar doorgaan en thuis deed Gianna dat na. Nou, ik dacht dat ik gek werd. Ik ben toen minder gaan werken want het werd mentaal te zwaar voor mij. Ik moest ook werken aan structuur voor Dahlia, want een kind met Gilles de la Tourette heeft duidelijkheid en structuur nodig in het dagelijks leven. Op school kregen we twee opties; of overstappen naar speciaal onderwijs of via de interne zorgcommissie kijken wat er nodig is om Dahlia goed onderwijs te bieden. Speciaal onderwijs zag ik helemaal niet zitten. Met alle respect naar ouders die wel kinderen hebben die op het speciaal onderwijs zitten, maar ik wou dit niet voor Dahlia. Dahlia voelde zich niet anders dan andere kinderen. Ze zou op speciaal onderwijs te maken krijgen met kinderen die verschillende beperkingen hebben en ik was bang dat Dahlia zich daar niet thuis zou voelen. Gelukkig kreeg ze uitstekende begeleiding van school waar ook externe specialisten bij betrokken waren. Ze kon haar tics tijdens de lessen tegenhouden, maar dat kwam er thuis wel uit. Tijdens de eindcito in groep 8 kreeg ze VWO advies mee.
Het voorgezet onderwijs
Van de basisschool kreeg ik wel het advies mee om te gaan kijken naar speciaal onderwijs. Maar ik wou dat ze een kans kreeg in het regulier onderwijs. In de pubertijd heeft ze wisselend piekmomenten gehad met haar tics. Dat zorgde voor concentratieproblemen. De school was op de hoogte van Dahlia’s situatie en ze kreeg extra begeleiding met huiswerk.
In 2020, het jaar die we nooit zullen vergeten, begon de pandemie. Dahlia moest zoals iedereen ineens thuiswerken en dat ging haar niet makkelijk af. Ze kon niet meegaan in de online lessen en dat frustreerde alleen maar. Als moeder kon ik haar ook niet voldoende begeleiding geven, want ook ik moest thuiswerken. Laten we Gianna niet vergeten die ook online lessen had. Jeetje, wat een tijd was dat zeg.
Covid heeft een groot aandeel gehad dat Dahlia achterliep op de lessen. Ze kon zich niet focussen en had alleen maar meer concentratieproblemen. Gedurende deze periode ging ze van VWO naar HAVO en van HAVO naar MAVO. Ze heeft gelukkig nooit het gevoel gehad dat ze heeft gefaald en ik heb haar altijd moed ingesproken dat als je een doel hebt, dat je daar ook kan komen door een langere pad te bewandelen. Is het erg om wat langer te doen over je studie? Nee, totaal niet. Volg je dromen, blijf doorzetten en dan kom je er ook.
Diploma op zak
Donderdag 6 juli 2023 was de diploma uitreiking. Dat was een bijzonder moment. Voor mij als moeder, raakte het mij diep en ik heb mijn tranen moeten inhouden. Wat ben ik toch ontzettend trots op mijn meisje. Ze heeft in een rollercoaster gezeten sinds haar 7de. Ziekenhuis in en uit, tig onderzoeken gehad, begeleiding, coachings, therapieën en medicatie (daar is ze sinds 2016 mee gestopt). Grootste deel van haar tijd op het voorgezet onderwijs was Covid wat voor heel veel jongeren een zware periode was, denk aan de vele lockdowns en avondklok.
But she did it!! Lieve Dahlia, je hebt dit gedaan met je eigen kracht en doorzettingsvermogen. Ondanks de struggels vond je de motivatie om door te gaan. Daar mag je heel trots op zijn mijn schat. Je hebt zoveel power in je. Je bent creatief en leergierig en ik vind het zo mooi dat jij je verdiept in spiritualiteit, geschiedenis en kunst. Jij kan de hele wereld aan!
Love you to the moon and back, mama
2023
Dahlia is nu 17,5 jaar en ze merkt dat de tics nu wel minder zijn. Vaak wordt het minder als ze volwassen worden. Ze werkt heel goed aan haar eigen structuur en balans.
Wat ik nog wil delen is dat haar vader en ik altijd samen naar afspraken gingen bij specialisten of school. Ondanks dat we niet meer samen zijn, stond ik er niet alleen voor. Hij was er altijd voor haar en nu nog steeds.
Ervaring delen of praten over Gilles de la Tourette
In de afgelopen jaren heb ik vele forums opgezocht om te lezen hoe ouders omgaan met een kind die Gilles de la Tourette heeft. Als je met mij in contact wilt komen om te praten, advies of jouw ervaring wilt delen, dan mag je mij mailen op info@reenajagram.com.
Till next time.
Liefs, Reena
Mooi dat je dit verhaal deelt. Ben super trots op jullie ❤️